31.08.2017
Sää voi olla harmaa, mutta Heidin ja Tonyn kotiin Katariinassa astellessa se unohtuu välittömästi. Hello Kittyllä ja huumorilla on tässä kodissa erityinen paikkansa. Muuten arkea ei aina jaksa.
Heidi Tuhkanen
- Omaishoitaja
- Asuu Turun Katariinassa
- Lapset: Tony 5 v. Esikoispoika 11 v. asuu isänsä luona.
- Harrastuksina liikunta ja karaoke.
- Voitti amatöörien karaokemestaruuskisat keväällä omassa sarjassaan.
Omaishoitajien jaksamista halutaan tukea
Omaishoitajuus alkaa usein vähitellen: omainen auttaa läheistään arjessa, mutta ajan kuluessa ilman apua ei selvitäkään vaan tarvitaan tukea.
Turussa omaishoidon tuki on jaettu hoidettavien iän mukaan alle ja yli 18-vuotiaisiin. Omaishoito perustuu lakiin omaishoidon tuesta ja kuntakohtaisesti määriteltyihin kriteereihin.
Turun kaupungin vammaispalvelujen palveluohjaaja päättää alle 18-vuotiaan turkulaisen omaishoidon tuesta. Palvelutarve määritellään kotikäynnillä, jonka perusteella laaditaan hoito- ja palvelusuunnitelma sekä omaishoitosopimus.
Omaishoidon tuen kokonaisuuteen kuuluvat
- hoidettavan palvelut
- omaishoitajan palkkio ja vapaat (2–3 vrk/kk)
- omaishoitoa tukevat palvelut.
Hoidettaville järjestetään kotona asumisen tueksi lyhytaikaishoitoa. Turun kaupungin kehitysvammaisten lasten lyhytaikaishoidon yksikkö on Koskikoti. Myös mm. perhehoito on mahdollista.
Turussa omaishoidettavista on vuonna 2016
- alle 18-vuotiaita n. 180
- yli 18-vuotiaita n. 990
Tänä keväänä Turussa alkoivat yli 75-vuotiaiden omaishoitajien hyvinvointi- ja terveystarkastukset.
Heidi Tuhkanen on 5-vuotiaan poikansa Tonyn omaishoitaja. Vaikka Tony ei puhu, hän on sosiaalinen ja kommunikoi eleillä tai puheterapeutin tekemillä kuvakorteilla.
- Äidin vaisto on vahva ja tiedän, mitä hän viestittää, Heidi kertoo.
Koti on ollut Katariinassa Turun seudun vammaisten asuntotukiyhdistyksen asunnossa muutaman vuoden.
Sokista vähitellen arkeen
Tony nukkui elämänsä ensimmäisen yön äitinsä vieressä. Nopeasti huomattiin, että kaikki ei ole kunnossa.
Heidin esikoispojalla, Tonyn isoveljellä epäiltiin syntymän jälkeen downin syndroomaa. Silloin hälytys oli väärä. Tonyn kohdalla tilanne oli toinen. Cp-vamman taustalla on sytomegalovirusinfektio, jonka Heidi sairasti raskausaikana oireettomana.
- Vain harva lapsista saa infektion seurauksena näin pahoja vammoja, Heidi huokaisee.
Kun sokista selvittiin, alkoi elämän järjestely. Turun kaupungin vammaispalvelujen kanssa on laadittu omaishoidon sopimus sekä hoito- ja palvelusuunnitelma, jossa määritellään Tonyn tarvitsemat palvelut ja kartoitetaan muun muassa ruokailut ja unet. Kela myöntää vammaistuet ja Tyks tarjoaa monet erikoissairaanhoidon palvelut. Joskus apua on osattava myös vaatia.
Lääkityksen ohella fysioterapia alkoi heti syntymän jälkeen. Fysioterapeutti käy myös kotona ja päiväkodissa. Toimintaterapiassa harjoitellaan nyt esimerkiksi sähköpyörätuolin käyttöä. Tony pystyy käyttämään hieman oikeaa kättään, jolla hän ohjaa tuolia. Myös Heidi osaa harjoitukset, joita he Tonyn kanssa yhdessä tekevät terapioiden lisäksi.
Brother Christmas lahjoitti Tonylle iPadin. Lahja on mieluisa, sillä kehittävien pelien pelailu on Tonyn suosikkipuuhaa. Toimintaterapeutti on työstänyt Tonylle otsatikun, jonka avulla Tony voi käyttää Ipadia.
Päivä kerrallaan
Yöt ovat levottomia, sillä Tony jännittää käsiään ja jalkojaan, mikä on kivuliasta. Tony voikin itkeä puolen tunnin välein.
- Nukumme pitkään aamulla, jos nukuttaa. Kehoni on tottunut muutaman tunnin uniin. En ehkä osaisikaan nukkua kahdeksaa tuntia.
Helpottuvatko yöt jossain vaiheessa – sitä Heidi ei murehdi, eikä myöskään, miten esikoulu lähtee käyntiin. Tiedossa sen sijaan on, että Tonyn vammaistuki alenee vuonna 2020. Päätöksestä valitetaan aikanaan.
- On kuitenkin turha stressata, kun tulevasta ei tiedä.
Tonyn Pappa toimii Heidin sijaisena, niin että hän voi pitää kolme lakisääteistä vapaapäivää kuukaudessa. Myös perhehoito on mahdollista.
- Perhehoitopaikka on Maskussa ja perhe on aivan ihana, Heidi lisää.
Heidi arvostaa vapaapäiviään. Fyysinen ja henkinen jaksaminen on kuitenkin välillä haastavaa.
- Toivoisin jonkinlaista tukea, vaikka mahdollisuutta ilmaiseen uintiin ja muuhun liikuntaan.
Tyttöjen suosikki
Tony käy Uittamon Susiniitynkadun päiväkodin Kaisloissa. Tony on sosiaalinen ja tykkää seurailla muiden touhuja, vaikkei voikaan itse aktiivisesti osallistua.
- Myös tavallisten ryhmän lasten on hyvä nähdä erilaisuutta. Päiväkodin tytöt ovat heti hoivaamassa, Heidi naurahtaa.
Päiväkodissa Tonyn tukena ja arjessa mukana on aina avustaja. Joskus olisi kiva tarkkailun lisäksi osallistua itse. Heidillä onkin ajatus, josta hän on viestitellyt kaupungille.
- Päiväkoteihin, joissa on erityisryhmä, pitäisi hankkia sopivia keinuja. Panostus ei varmasti olisi niin suuri siitä saatavaan iloon nähden.
Teksti: Tiia Laakso Kuvat: Heikki Räisänen
Artikkeli on julkaistu Turkupostissa 3/2017